Λίγα λόγια για τη φύση της διαταραχής
O αυτισμός είναι μία εκ γενετής, διά βίου, νευροαναπτυξιακή διαταραχή, η οποία επηρεάζει πολλές και σημαντικές πτυχές της λειτουργικότητας του ατόμου. Χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Δεν είναι ψυχιατρική νόσος, αλλά εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς το-μείς της ανάπτυξης, για αυτό το λόγο ονομάζονται «διάχυτες». Τα πρώτα συμπτώματα κάνουν την εμφάνισή τους νωρίς, από τη βρεφική κιόλας ηλικία, αν και τα περισσότερα παιδιά θα λάβουν διάγνωση από τα τρίτα έως τα πέμπτα γενέθλιά τους.
Η «ορθή» λειτουργία του ανθρώπινου εγκεφάλου εξαρτάται από τον πολλαπλασιασμό των νευρώνων, τις συνδέσεις μεταξύ τους και το «κλάδεμα» των ανενεργών ή άχρηστων συνδέσεων, που
ξεκινά ενδομητρίως και συνεχίζεται κατά τα πρώτα χρόνια ζωής ενός ατόμου. Διάφοροι παράγοντες μπορούν να επηρεάσουν αυτή την λειτουργία με αποτέλεσμα ο εγκέφαλος του ατόμου να «λειτουργεί» και αντιλαμβάνεται τον κόσμο με διαφορετικό τρόπο. Αυτό συμβαίνει και στην περίπτωση του αυτισμού.
Κάθε παιδί είναι διαφορετικό!
Δεν υπάρχει «το τυπικό παιδί» με αυτισμό. Το κάθε παιδί είναι διαφορετικό, με ξεχωριστές ιδιαιτερότητες, δυνατότητες και ανάγκες, με αποτέλεσμα ο αυτισμός να αποτελεί φάσμα νευροαναπτυξιακής διαταραχής και όχι για μία μεμονωμένη διαταραχή με συγκεκριμένη «συνταγή» αντιμετώπισης.
Έτσι, τα άτομα με διαταραχή αυτιστικού φάσματος μπορεί να εμφανίζουν λειτουργικά και ποιοτικά ελλείμματα, σε κοινωνικό, επικοινωνιακό, γνωστικό, συναισθηματικό, αισθητηριακό και συμπεριφορικό επίπεδο. Με απλά λόγια, αντιλαμβάνονται τον κόσμο και λειτουργούν με διαφορετικό τρόπο μέσα σε αυτόν.
Τα συμπτώματα που συνυπάρχουν στα άτομα που διαγιγνώσκονται με διαταραχές αυτιστικού φάσματος είναι:
1. Δυσκολίες στην επικοινωνία, που σημαίνει αποτυχία να κωδικοποιήσει κάθε μορφή πρώιμης επικοινωνίας, όπως:
● Εκφράσεις προσώπου
● Χειρονομίες και άλλες μορφές της γλώσσας του σώματος
● Προφορικός λόγος
2. Δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και τις κοινωνικές σχέσεις, αποτυχία «κοινωνικής ενσυναίσθησης» δηλ. της ικανότητας να κατανοεί τη θέση του άλλου και η οποία συμπεριλαμβάνει:
● Απροθυμία να μοιραστεί το κοινωνικό βλέμμα
● Απροθυμία να τον αγγίξουν εκτός από το «σωματικό παιχνίδι»
● Δυσκολία να σχολιάσει ή να δείξει πράγματα ( λεκτικά ή μη λεκτικά)
● Δυσκολία να ανταποκριθεί στο ρόλο του μέλους μιας ομάδας
3. Ακαμψία των διαδικασιών της σκέψης, συμπεριλαμβανομένης της γλωσσικής σκέψης που εμφανίζεται ως εξής:
● Αντίσταση στην αλλαγή που συμπεριλαμβάνει δυσκολία στο να προσαρμόζει τις
έννοιες ώστε να κατακτήσει νέες πληροφορίες
● Τελετουργικές συμπεριφορές και εμμονές με συγκεκριμένα αντικείμενα
● Ηχολαλία και κατά συνέπεια αντιστροφή αντωνυμιών
● Στερεοτυπικές δραστηριότητες που αντικαθιστούν το παιχνίδι
● Φτωχή μίμηση μοντέλων πράξεων
● Φτωχή περιστασιακή μάθηση
● Ελάχιστο συμβολικό παιχνίδι
Πολύ συχνά, ο αυτισμός συνυπάρχει με άλλες νευροαναπτυξιακές και ψυχικές διαταραχές, όπως είναι η ελλειμματική προσοχή και η υπερκινητικότητα, η νοητική υστέρηση, τα προβλήματα συμπεριφοράς και συναισθήματος, η διαταραχή κινητικού συντονισμού, οι διαταραχές αισθητηριακής ρύθμισης κ.ά.
Δεν υπάρχει φάρμακο ή συγκεκριμένη θεραπεία για τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Ωστόσο, υπάρχουν αρκετά επιστημονικά τεκμηριωμένα θεραπευτικά προγράμματα που στοχεύουν στην τροποποίηση της συμπεριφορά και βοηθούν το άτομο να γίνει πιο λειτουργικό. Η ποιότητα ζωής των ατόμων με αυτισμό, μπορεί να βελτιωθεί με κατάλληλες, δια βίου εκπαιδευτικές προσεγγίσεις, με υποστήριξη των οικογενειών και συμμετοχή επαγγελματιών (λογοθεραπευτής, εργοθεραπευτής, ειδικός παιδαγωγός κ.α.) στην αντιμετώπιση, καθώς και με παροχή επαρκών υπηρεσιών. Βασικό κλειδί είναι η έγκαιρη διάγνωση και η πρώιμη παρέμβαση. Δεδομένου ότι κάθε άτομο με αυτισμό είναι διαφορετικό ως προς τη λειτουργικότητα, τις δυνατότητες και τις ανάγκες του, τα θεραπευτικά προγράμματα πρέπει να είναι εξατομικευμένα και να εξελίσσονται καθώς μεγαλώνει.
Προσεγγίσεις για την αντιμετώπιση του αυτισμού
Οι προσεγγίσεις που εφαρμόζονται για την αντιμετώπιση του αυτισμού, και που έχουν αποδειχθεί πιο αποτελεσμα-τικές σύμφωνα με τις έρευνες είναι:
- Μέθοδος TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) που βασίζεται στη δομημένη διδασκαλία και καθιστά το περιβάλλον προβλέψιμο που βοηθά το παιδί να κατανοήσει το περι-βάλλον και να λειτουργήσει με ασφάλεια.
- Προσεγγίσεις για την ενίσχυση της κοινωνικής αλληλεπίδρασης μέσω κοινωνικών ιστοριών και ομάδες φίλων
- Ενίσχυσης της εναλλακτικής επικοινωνίας με το PECS κυρίως στα άτομα που δεν έχουν αναπτύξει τον επικοινωνιακό λόγο. Το PECS (Picture Exchange Communication System-Επικοινωνιακό σύστημα Ανταλλαγής Εικόνων) είναι μια μέθοδος εκπαίδευσης όπου τα άτομα μέσω της χρήσης εικόνων μαθαίνουν να επικοινωνούν αρχικά τις βασικές τους ανάγκες όπως λήψη τροφής και βαθμιαία να δομούν απλές προτάσεις.
- Αισθητηριακές-Κινητικές προσεγγίσεις για την αντιμετώπιση των αισθητηριακών δυσκολιών του περιβάλλοντος. Μπορούν να χρησιμοποιηθούν η Μουσικοθεραπεία, η παιγνιοθεραπεία, οπτικές θεραπείες, διευκολυνόμενη επικοινωνία μέσω ειδικών προγραμμάτων στον ηλεκτρονικό υπολογιστή.
Ο συνδυασμός θεραπευτικών προγραμμάτων έχει καλύτερα αποτελέσματα στην αντιμετώπιση των δυσκολιών, στην ενίσχυση των ικανοτήτων τους και στην λειτουργικότητά τους. Δεν υπάρχει μία θεραπεία που να είναι αποτελεσματική για όλους. Κάθε περίπτωση είναι μοναδική και για το λόγο αυτόν κάθε προσέγγιση πρέπει να εξατομικεύεται και να βασίζεται τις δυνατότητες και τις ανάγκες των παιδιών.
Πέραν των παραπάνω θεραπευτικών προσεγγίσεων σημαντική θεωρείται η οριοθέτηση της συμπεριφοράς των παιδιών καθώς και τα προγράμματα αυτόνομης διαβίωσης (life skills).
Tα προγράμματα αυτά έχουν ως στόχο τα παιδιά να φτάσουν σε ένα ικανοποιητικό επίπεδο αυτοεξυπηρέτησης και αυτονομίας, ώστε να μπορούν να ανταποκριθούν με επιτυχία σε καθημερινές ανάγκες διαβίωσης. Οι δραστηριότητες αυτές αφορούν
- Την προσωπική υγιεινή: χρήση τουαλέτας, πλύσιμο δοντιών, χρήση χτένας, μπάνιο κ.α.
- Ένδυση: Κατάλληλος ρουχισμός ανάλογα με το φύλο και την εποχή, ντύσιμο-ξεντύσιμο, δέσιμο κορδονιών, δίπλωμα και τακτοποίηση ρούχων κ.α.
- Διαβίωση στο χώρο του σπιτιού: χρήση ηλεκτρικών συσκευών, οικιακές εργασίες, τακτοποίηση αντικειμένων, πλυντήριο, προετοιμασία φαγητού, μαγείρεμα απλών συνταγών, χρήση τηλεφώνου, πλύσιμο πιάτων κ.α.
- Κοινωνικές δεξιότητες: ψώνια, συναλλαγές σε καταστήματα, εξάσκηση σε οδική κυκλοφορία και συμπεριφορά πεζών, συμπεριφορά σε εστιατόρια, κανόνες κοινωνικής συμπεριφορά και αλληλεπίδρασης με άλλους.
Σε κάθε περίπτωση σημαντικός παράγοντας είναι η οικογένεια και βασική προϋπόθεση για την πρώιμη παρέμβαση είναι η αποδοχή της ιδιαιτερότητας του παιδιού από τους γονείς.
Τα παιδιά της Διαταραχής του Αυτιστικού φάσματος δεν είναι λιγότερα ικανά, ούτε λιγότερα έξυπνα. Δεν είναι παράξενα και δεν τους αρέσει η ανάξια. Είναι απλά διαφορετικά. Έχουν τις ίδιες ανάγκες με όλα τα παιδιά.
Σημαντική αύξηση των διαγνωσμένων παιδιών που ανήκουν στο Αυτιστικό φάσμα
Την τελευταία 20ετία σε όλο τον κόσμο η συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά είναι όχι μόνο αυξημένη αλλά και συνεχώς αυξανόμενη. Σύμφωνα με πρόσφατες διαχρονικές μελέτες στις ΗΠΑ, η συχνότητα του Αυτισμού από 1/110 παιδιά που ήταν το 2009, αυξήθηκε σταδιακά και σήμερα ανέρχεται σε 1 στα 59 παιδιά! Με βάση την ταχύτατα αυξανόμενη συχνότητα ενός ιδιαίτερα σοβαρού παιδιατρικού νοσήματος και την αποτελεσματικότητα της πρώιμης παρέμβασης, η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής σε επαναλαμβανόμενες ετήσιες κατευθυντήριες οδηγίες από το 2016 συνιστά συστηματικό προληπτικό έλεγχο (screening) για την πρώιμη ανίχνευση των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος σε όλα τα παιδιά από το 2ο έτος ζωής με σταθμισμένες ειδικές δοκιμασίες. Επισημαίνεται, ότι η γνώση του ακριβούς επιπολασμού ενός ταχύτατα αυξανόμενου σε συχνότητα νοσήματος, όπως ο Αυτισμός, που έχει σοβαρές εκπαιδευτικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες, επιτρέπει τον ορθό προγραμματισμό και σχεδιασμό τόσο των ιατρικών και θεραπευτικών πόρων όσο και των εκπαιδευτικών υπηρεσιών σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο της κάθε χώρας.
Στην πρώτη έρευνα επιπολασμού που πραγματοποίησε η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής, με τη συμμετοχή των ΚΕΣΥ περισσότερα από 1 στα 100 Ελληνόπουλα, ηλικίας 10 και 11 ετών, εμφανίζουν Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ASD), με τα αγόρια να είναι τετραπλάσια από ότι τα κορίτσια. Στην ίδια έρευνα παρατηρούνται αρκετά σημαντικές διαφοροποιήσεις από περιφέρεια σε περιφέρεια και από νομό σε νομό. Η ουσία όμως δεν αλλάζει: Είναι μια διαταραχή που παρατηρείται όλο και συχνότερα και τα ποσοστά στον μαθητικό πληθυσμό είναι πια επί της 100 ( Μέσος όρος 1,15% σε παιδιά 10-11 ετών). Τα αγόρια επηρεάζονται συχνότερα από τα κορίτσια σε αναλογία 4,14 αγόρια / 1 κορίτσι.
Η ηλικία πρώτης διάγνωσης του Αυτισμού στην χώρα ήταν μετά το 4ο και έως το 10ο έτος από τη γέννηση με σημαντική διακύμανση μεταξύ των Περιφερειών και Νομών.
● Ιδιαίτερη προσοχή πρέπει να δοθεί στην εξομάλυνση των ανισοτήτων όσον αφορά την προσβασιμότητα και την παροχή των Ιατρικών και Εκπαιδευτικών υπηρεσιών βάσει των πραγματικών της αναγκών.
● Πρέπει να δοθεί έμφαση στην πρωιμότερη αναγνώριση και διάγνωση των διαταραχών αυτιστικού φάσματος στα παιδιά στη χώρα μας, καθόσον η πρώιμη παρέμβαση στις μικρές ηλικίες (κάτω των 4 χρόνων) βελτιώνει σημαντικά την εξέλιξη των παιδιών και την πρόγνωση της νόσου, καταλήγει η Καθηγήτρια Θωμαΐδου-Ηλιοδρομίτη.
Η κατάσταση στο νησί μας
- Η σημαντική αυτή αύξηση παρατηρείται τόσο πανελλαδικά όσο και στο νησί μας.
- Τη σχολική χρονιά που πέρασε (2021-2022) το 15% των μαθητών που διαγνώστηκαν από το ΚΕ.Δ.Α.Σ.Υ Κω πήραν διάγνωση ότι ανήκουν στο «Αυτιστικό φάσμα».
- Προτάθηκε για το σχολικό έτος 2022-2023 η παροχή παράλληλης στήριξης σε 95 μαθητές όλων των βαθμίδων με τη συντριπτική πλειοψηφία να ανήκουν στο Αυτιστικό φάσμα. Οι παράλληλες στηρίξεις πρέπει να υλοποιηθούν και να παρθούν και άλλα μέτρα, (δεν είναι του παρόντος να αναφερθούμε) για να μπορέσουν τα σχολεία να είναι χρήσιμα και αποτελεσματικά για τα παιδιά.
- Οφείλουμε ως κοινωνία να δούμε κατάματα τα θέματα να προγραμματίσουμε και να πάρουμε τα κατάλληλα μέτρα.
- Σημαντική δυσκολία στην έγκαιρη διάγνωση αποτελεί το γεγονός ότι δεν υπάρχει στο νησί μας Κέντρο Ψυχικής Υγείας και δεν υπάρχει η κατάλληλη ειδικότητα (παιδοψυχίατρος- αναπτυξιολόγος) ούτε σε κρατική δομή ούτε ιδιώτης. Οι γονείς είναι αναγκασμένοι να αναζητούν λύσεις εκτός νησιού με ότι αυτό συνεπάγεται σε οικονομικό κόστος , ταλαιπωρία και καθυστερήσεις.
- Τονίστηκε ιδιαίτερα η τεράστια σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και το σημαντικότερο της άμεσης παρέμβασης. Το ΚΕ.Δ.Α.Σ.Υ. Κω έχει προτείνει την ίδρυση και λειτουργία ΕΝ.Ε.Ε.ΓΥ.Λ που θα δώσει λύσεις και ίσες ευκαιρίες σε μια άλλη σημαντική ομάδα του μαθητικού πληθυσμού που έχει ανάγκη αυτό το σχολείο. Το επόμενο σχολείο που πρέπει να δρομολογηθεί η ίδρυση και λειτουργία του είναι ένα εξειδικευμένο σχολείο για παιδιά που ανήκουν στο Αυτι-στικό Φάσμα. Αυτή είναι η σωστή λύση και αυτή πρέπει να διεκδικήσουμε ως κοινωνία. Μέχρι τότε είναι επιτακτική ανάγκη να ενισχυθούν οι υπάρχουσες δομές ειδικής αγω-γής του νησιού μας. (Ειδικό Νηπιαγωγείο- Ειδικό Δημοτι-κό- ΕΕΕΕΚ) Είναι απαραίτητο να αποκτήσουν τις κατάλλη-λες κτιριακές υποδομές και να στελεχωθούν με μόνιμο και εξειδικευμένο προσωπικό.
Κλείνοντας αυτό το άρθρο θέλουμε να τονίσουμε ότι και-νούργιο δεν είναι μόνο οι νέες τεχνολογίες και τα ευρήμα-τα της αγοράς αλλά κυρίως οι κοινωνικές προτεραιότητες και οι ανθρώπινες ανάγκες. Τα παιδιά που αντιμετωπίζουν δυσκολίες και ιδιαίτερα τα παιδιά που ανήκουν στο αυτι-στικό φάσμα δικαιούνται να έχουν ίσες ευκαιρίες εμείς ως κοινωνία οφείλουμε να τους τις παρέχουμε.
